艾滋病日丨被我们忽视的不平等和歧视

2018-12-03 17:07:16


在艾滋病日,我们想分享几个故事。这是2010年与中央人民广播电台经济之声合作的一档公益节目。这是第一档在国家级主流媒体播出、由艾滋病病毒感染者全程参与设计和主持的栏目,共40期,在2011年8月到2012年5月的每周六播出。

我幼吾幼以及人之初

文莉


十年前,她的宝贝因输血小板而感染;十年间她经历愤慨、绝望、挣扎、希望和成长;十年后她的坚强和担当凝聚起一群有相似命运的人们,她为了受艾滋病影响的儿童、家长、女性们而奔走发声。她不再仅仅是一个孩子的母亲,她是许多受艾滋病影响儿童的“金色阳光”。


文莉语录


后来快到春节的时候,医生就说:“你们给孩子准备衣服吧!”那时候是春节,别的家长给孩子买衣服是为了过春节,我们给孩子买衣服是为了(准备)给孩子送终。


孩子那时候就已经有一点懂事了,他会说“妈妈我觉得我的病越来越重了,我是不是要死了?”那时候他又特别的难受,医生打针是白天打,但是他晚上也特别难受。他就在病房里面喊“我要打针!我要吃药 !”那时候病房里是很安静的,整个病房里只有他的声音他在喊“我要打针!我要吃药 !”那时候病房里住着20多个人,但是没有人抱怨说“这孩子怎么这么烦人啊!”别人都说“是谁家的孩子这么可怜……” 


走出心理暗淡期应该说,首先是时间,时间会让你慢慢的去接受这些东西。另外就是那时候我的孩子开始好转的时候,我让他上过一年学……孩子从垂死的状态回到可以上学了,应该是我们也看到了一个希望。还有就是和一些朋友接触,和一些病友、其他公益组织的接触,大家相互交流相互鼓励,多看到了一些知识,自己的眼界开阔了,心胸也就开阔了。


作为家长我就很担心,第一,这些(抗病毒治疗)药物副作用在孩子身上和大人是否相同?第二,如果相同的话,那它对孩子会不会造成更大的伤害。因为孩子是在生长发育期,这些药物的副作用对他的影响可能会更大。


对于孩子来说,首先是治疗,我刚才提到了要有儿科医生和适合儿童的药物,给他们一个健康的身体。其次对于儿童,家庭也特别重要,不管他的父母是不是感染者,首先是要支持他们的父母能够让孩子生活在一个有爱的环境里,如果他的父母不幸去世了,不管是他的叔叔婶婶或者是别的亲戚,形成一个家庭(族)对他们的支持,我相信这些监护人对孩子的影响也是终身的。


最后我还是想强调教育,知识改变命运,一个孩子能够受到很好的教育,第一能够开阔眼界,使他有足够宽广的心胸能够接受他这样的健康事实,另外他受到了一些教育也能够使他在未来的世界更好的立足。


我觉得作为中国女性感染者或者受影响的女性、儿童感染者或受影响儿童来说,目前他们很多权利还没有得到足够的保障,还有很多需要关怀和帮助的地方。我希望我们“河南女性抗艾网络”的朋友们能够一起在这方面做一些努力。另外我觉得中国女性、中国家长对于一些事物尤其是艾滋病决策事物的参与远远不够,作为我来说,也希望自己能够在这方面做一些努力,比如在国家层面决策层面能有女性的声音,这是我的另外一个方向。


主持人看文莉


听文莉讲了这么多,我也是特别有感慨、特别敬佩,将近10年(她)一路走来特别的不容易。从2003年年底知道孩子感染上了HIV,这十年来她的家庭、生活因此发生了非常大的变化——她和老公先后辞去工作专门看护孩子、给孩子最饱满的爱,文莉又关注到了其他家庭中受艾滋病感染的儿童,从自己的痛苦中走出来创建了能够帮助其他人的公益组织……现在还算是获得了一个比较好的状态或收获,希望并祝愿文莉和文莉的家庭、文莉的孩子以后能更加好、更加顺利!                                               

铿锵玫瑰

蕾妈


图片关键词


蕾妈承载了太多风风雨雨。丈夫突然发病离世,自己感染的情况也在家乡传开。她被迫离开了工作岗位,孩子也不得不一个人上学然后转学,她借酒浇愁……后来她如何调整了心态,生活又起了什么变化呢?


蕾妈语录


那段时间真的非常的难受,我很少出门,我父母也不让我出门。觉得如果我出门就会被别人指指点点,都会在私下议论我,大家都很害怕这件事,甚至那段时间连我父母出去买菜或者别的事,他们都会说“这个人的女儿是艾滋病,他的女婿已经因为艾滋病死了……”当时我们就成了小镇上的一个话题。


我还有一个非常小的女儿,当时才读一年级。老师就跟我反映了,她说“有学生家长过来了,不愿意跟你们小孩一个教室,更不愿意跟你们女儿同桌一起学习。”其实我的小孩当时的检测结果一直是阴性的,但是别人不这么想啊。


当时这个事情就闹得非常大,教育局的局长就找到了我,他说“所以我们必须要把你的孩子单独另外再开设一个班”。当时我女儿就这样在一个班上学。后来我在检查她的作业,看到她的造句,老师给她布置的是“我想……”,她就写了一句“我想回到二(年级)七班上学。”就是她原来的班级,我当时看了这句后真的哭得……后来我就决定宁可自己辛苦一点,把孩子送到外地去念书。


因为我的单位也知道我的事情。我是做客户服务的,要跟客户打交道。(领导)就请了我们的上级领导过来跟我谈,他说“现在你要上班没事,因为你现在身体还好,可能还能持续(工作)一段时间。但过一段时间后你就会发病,就得请病假,你考勤不能满勤就得被辞退。”当时我也不了解这个事情,所以一想也对,当时什么手续都没有办就直接让我回家了。


我酗酒,然后就是在论坛上写些乱七八糟的东西。恨自己,因为自己不小心感染了艾滋病病毒,害得孩子没书念了,单位也不喜欢你了,父母也走了(去外地陪孩子念书)……就觉得自己好像真的成了一个罪人,过得很自暴自弃。


转变最大的一次就是周易大哥让我代表他们“美丽人生”去参加一个泰国的会议。是周易大哥送我去的机场,他跟我说了一句话我记得很清楚,他说“浦东机场特别漂亮,特别是飞机降落的时候非常漂亮。”后来我就到了泰国,三天的培训结束后回来时,我真的注意看了一下机场,机场确实非常漂亮。长长的海岸线、蓝蓝的海,那时候我就突然感觉世界还是挺美好的,自己也还是挺能干的。一个人能跑那么大老远,又跑回来……世界这么美好,我为什么还要这么自暴自弃下去呢?


所以泰国回来后我就在一些朋友的帮助下找到了一份工作。新工作非常辛苦,因为我原来做的都是办公室的工作,后来这个等于是一个体力活动。但是我觉得干得非常快乐,觉得自己也是一个被需要的人啦,心情是非常好的。


后来(又回到原单位,)我工作的环境变得比较好。因为我当时在单位里面算是业务能力比较强的那种,所以领导看大家都不排斥我,而且在某些业务上我做得也是比较出色,所以就又把我调到前台去了。就等于又重新去做市场、做客户去了。


(女儿也回来读书了),中学的班主任对她特别好,她知道她的情况,也是这样鼓励她的。她说“我对你就像对我自己的孩子一样,你妈妈得了这个病也许会需要你的照顾,你得努力学习以后考到医学院去,去找到攻克这个病的药!”所以现在我的孩子读书成绩一直都不错。(学不学医)就看她自己了。因为我自己经历了这么大的变故,对她也有一定的影响,所以让她过得快乐就好!


别人都说“蕾妈,你经历了这么多你真坚强!”但是我觉得我自己一点都不坚强,因为我觉得我有很多的很强大的后盾,像有家里的父母、外面的周易、夏菁等人,他们一大群的人在后面支撑着我,所以我觉得特别的强大。


主持人看蕾妈


正好(泰国)有一个女性(感染者)的培训机会,我就跟蕾妈说“你就大胆一点,去吧!”当时她很犹豫,不愿意去,因为涉及到签证等很麻烦,时间也很紧。我的想法就是人不能老关在一个地方,得走走,这样对一个人的改变是很大的。但我一直都没想到这件事情对她影响会很大。今天的蕾妈就像那句歌词:风雨彩虹,铿锵玫瑰。

全社会都来参与艾滋病防治

濮存昕

图片关键词


他走进录音间,开始录制40期节目中的第一期。在这里,艺术名人的光环退却,人们听到的是他担任卫生部艾滋病宣传员以来的故事和思考,感受到的是他真诚而质朴的公民情怀。


濮存昕语录


2000年那个时候我们国家艾滋病整个的情况不大好,需要非常快的改变这个困境。卫生部想了一个策划,想借助商业广告这样一个模式,就是请名人啊、请明星啊来参加,来推动社会意识的一种转变,这样呢就找到我。2000年开始我担任了预防艾滋病宣传员。


全社会都在参与防治艾滋病工作,这里面有一个非常重要的概念,就是感染者人群他们应该也是积极地参与一起来合作做这个事情。而且艾滋病(病毒)感染者之间有一种同病相怜、一种感同身受的角度,他们谈自己的体会可能更有影响力。


在正常的生活接触中艾滋病(病毒)者对健康人是没有威胁的,是没有伤害的,是不可能传染的。我到了艾滋病(病毒)感染者家里,洗手去包饺子,用的毛巾也是他们家的,那小孩还在旁边说这是我爸的。就是说正常的生活绝对不感染,这个理念其实5分钟的话就说明白了,但是怎么还是这么大的一个社会阻力?歧视,我现在讲一个非常简单的理念,就是这个歧视是怎么产生的,就是一个“道德评判”。


我觉得一个社会文明的一个标准,就是己所不欲勿施于人,别人不会伤害你,你不要伤害别人。还有就是(对)同性(恋)这个人群,应该采取一种宽容的态度。我觉得这是一种善良、一种文明,告诉我们不要伤害人。同性(恋)人群他们有生存权的,有选择生活方式的权利的。这是我的态度,一定得这么看才能够解决我们现在一些矛盾,社会的矛盾。

 

艾滋病防治法 ,法律的形成,也是我们国家在防治工作中的一个非常重要的标志。有法可依,目前这个法没有经过修改,就说明它还是比较全面的。但是现在最重要的是怎么样去执行落实,各个地方政府以及最小到了社区,怎么样能够保障这个人群享受法律赋予的权益。现在这个(现状和法律相比)还是有很大的差距。


我今年的政协提案,是关于艾滋病(病毒)感染者应该从国家公务员体检标准中列入可以录取的,这样一种标准 。不推动这个,那艾滋病(病毒)感染者在任职就业的时候就要受到瓶颈,就要受到门槛。国家公务员标准我得依照这个啊,我这个行业你不适合干,这个歧视就是天经地义了,不行,从国家就得改变。


希望更多的感染者同社会合作,同医疗机构合作,早点检测。现在其实有很多很多的方

式保护权益、保护隐私。目前我们国家公布的数字,还有一半以上的感染者没有到医疗单位接受检测和社会合作,(希望他们)不要错过最佳控制期、治疗期。


不管怎么样,要重视安全套对防治艾滋病的关键性作用。在信息不明确或者是多性伙伴的这样一种生活中,一定要严格使用安全套。青年朋友们一定要重视这件事情,因为性是美丽的,需要享受的,是青春的恩赐,是生命的恩赐。我们要怎么把这件事弄好它,别弄砸了它。安全套是坦白的、是真诚的、是够朋友的。必需使用安全套,这个不伤害友情,不伤害忠诚。(使用安全套)是一种生活方式,把它当作一种非常非常自然的事。


有句口号,就是人人参与。了解知识这是你参与的第一步;第二步,树立正确观念,反歧视的事情就要考虑进来了,不要妨碍别人,公正地、尊重地、善良地、关爱地去对待艾滋感染者。公正是排在第一。有一个感染者对我说我才不要关爱呢,我要的是公平,当然是一定要公平;第三,在适当的机会面前参与志愿者工作,参与到宣传教育(中),很自然地向你周围的人把你的正确理念告诉他们。特别是我们政府部门的官员,当你面对艾滋病感染者他的生存权、就业权、受教育的权利的时候,你应该有一杆秤,应该倾向于这些人,对他们关怀和照顾。


主持人周易


做了这么多年志愿者工作,也有这样一个在疾病面前的身份。其实我还是想说我真的自己也很需要朋友,包括我也特别期待的、看到的,大家都是一种朋友和朋友之间的感觉。就是说没有感染的人和感染的人是朋友,我也很有幸能成为濮老师的一个朋友。然后呢,病人和病人之间也应该是朋友,我经常会想一个问题,就是说当我们有歧视和污名存在的时候,伤害的是病人,其实保护的恰恰是病毒。其实就我们人类还需要跟疾病“交朋友”,因为可能在很漫长的年代里面是根本无法治愈它的。但是没关系啊,就像高血压、糖尿病,我得学会怎么样跟它相处、共处。

平等让社会更好看

白岩松

图片关键词


2012年5月20号是国际艾滋病烛光纪念日。1983年,由世界各地的感染者组织共同倡议发起,在每年5月份的第三个星期天举行烛光纪念活动。现在这个纪念日已经远远超出了追思和纪念的范畴,而是致力于全世界共同呼吁为未来点燃希望。《我们是朋友》最后一期节目恰好在烛光纪念日的前夕——5月19日播出,这一天,嘉宾白岩松的到来给节目画上了一个完美的句号。


白岩松语录


倒退到20年前的时候,全世界预测中国未来的艾滋病(病毒)感染人数是一个天文数字,非常可怕,那时候我们甚至都不敢去反驳,因为我们也不知道这件事情会发展到什么地步!但从现在的数字来看,连百万都不到,其实全世界都是非常的惊讶,大家都会觉得,甚至有这样的一种声音:“是不是我们过去有点太害怕了,有点用力过猛了,其实不至于……”但我想说的是,正是因为全社会在防治方面做得非常非常的充分,才取得了现在这个让我们惊讶的数字,所以我觉得现在还真不是松劲儿的时候。


(艾滋病相关的)歧视其实分为两部分:第一部分是由于知识的欠缺所导致的歧视,第二部分就是根深蒂固的道德歧视。其实我想说的是,由于知识的欠缺所导致的歧视改起来相对还是比较容易的。因为你只要一次、两次、三次,当你第三次跟他说拥抱、握手、吃饭等等不会有问题的时候,他就会接受了,他就知道了其实是安全的,这样的歧视改起来相对是比较容易的。但是根深蒂固的某种道德歧视改起来才是缓慢的!


其实我们需要改变的很多,当我们站在防控艾滋病的立场上的时候,我们会看到非常强大的歧视、不平等。我的一个更大梦想的一部分,那就是平等、人权等等,比如我在做和残疾人有关的事情、在做艾滋病的防控等等,这里面都蕴藏着与平等有关的事情。


我出了一次非常大的丑,是去年12月1号在人民大会堂,当时陈竺等好多部长都在。我要上去讲几句的时候,起身系西装扣,我自己没注意,一下子系岔了扣子。等我讲完下来后旁边的人才提醒我,我一看,(人)丢大了。但是接下来的时候我就跟记者朋友开玩笑说“我感谢这个出丑!”为什么?它给了我一个巨大的启示,扣子系错了就是因为两边不平等,当扣子和扣眼如此不平等地拴在一起的时候,它是多么难看呐!对于社会来说,不平等同样是难看的,如果我把它一解开,让两边平等了,一下子就觉得太好看了。对,是平等让社会好看了。


我觉得过去是把普及知识当成为首的事情,现在普及知识应该蕴藏在每一次的报道之中,但是已经不是第一位的了。我觉得现在反歧视、平等,尤其是督促在政策方面落实反歧视和平等,是我们现在,起码从我做新闻的角度来说,是首要问题。


我们现在很多的公益活动都有很多居高临下的赠予施舍,“我给你”,不对!应该是我们一起来做,所以这时候你要意识到他们本身的参与不也是一种得到吗!如果我们有越来越多的感染者也都成为防控艾滋病当中的公益大军志愿者的一部分,他们的参与不就是回到阳光下吗?!


归根到底是要回到更大的一个爱的立场上。我们每个人可能都是获得者,而不是说只有有可能被我们帮助到的感染者或者他们的孩子、家人是获得者,每一个参与其中的人都是获得者。我觉得未来的公益活动,包括人与人之间的平等、互相关爱,就是要营造一种人人都是获得者的空间。现在这个社会冷漠是因为恶性循环,我们每个人都在对方那儿成为受害者,但是我们现在就是要把它改变成为我们每个人都是对方的获益者……银行职员去医院治病的时候,医生给了他特别好的态度,他很舒服,回来他就把这种内心的舒服传递给了到他这儿取钱的人。取钱的人是个教师他很开心,回到学校的时候就会对孩子更好,孩子很开心回来就会传染家长。我们现在需要这个链条!


我们每个人随时都可能是由于各种原因被别人歧视的人,正是因为这一点我们更加应该强化自己,我们干嘛要歧视别人呢?平等是人和人之间最大的尊重!


主持人周易


社会提供这样一个环境和舞台,参与其中的每一个志愿者包括感染者都将这颗心放得越来越平和。我说过,做艾滋病工作会让人的心越来越安宁,不要总是处于那种焦躁的状态当中,“我觉得你对我不公平!”,“其实我觉得我已经为你做了很多了!”……永远在这个对话里面,我觉得这个社会是要出问题的。

我想每一个遭遇疾病、遭遇艾滋病的人都是很需要朋友的。其实做公益不是一个很庞大的工程,就在你身边,就是举手之劳!说不定你在地铁上、公交车里面见到的可能就是一个感染者。只要我们对身边任何一个人给予关心和尊重,其实自己就可以获得更多的关心和尊重!


主持人杨曦


做这档节目开始的时候,我在节目当中还使用过“洁身自好”一类的词语。通过做节目,我慢慢明白了对于行为包括对于人,我们不应该用好、坏、正确、错误去简单地区分他们。

我记得我原来拍过一张照片,是举着一张A4纸上面写着“我愿意和艾滋病感染者一起工作!”我用大概8个月的时间实现了这样一个愿望。虽然现在这个节目告一段落,但是如果以后有机会的话,我还是愿意重复:“我愿意和艾滋病感染者一起工作!”


图片关键词


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